המון סטיגמות ומיתוסים נקשרים לאוטיזם

המון סטיגמות ומיתוסים נקשרים לאוטיזם, בעוד שרבים כלל אינם יודעים מהי בעצם ההגדרה המדויקת של התסמונת הנפוצה ■ לרגל יום המודעות לאוטיזם שיצוין ברחבי תבל ביום שלישי הקרוב ריכזנו עבורכם כמה דברים שאתם צריכים לדעת…
מאת: יפה חיים
 
אילוסטרציה

יום המודעות העולמי לאוטיזם שיחול ביום שלישי הקרוב (2 באפריל), מבקש לשים את הפוקוס על האתגרים איתם מתמודדים אנשים על הרצף האוטיסטי ובני משפחותיהם.
 
המוגבלות האוטיסטית, יש להדגיש, מוגדרת כהפרעה תקשורתית נרחבת שמאופיינת בשורה רחבה של בעיות התפתחותיות וקשיים בתפקוד והיא משולבת עם בעיות נוירולוגיות, התנהגותיות, תחושתיות ורגשיות, אשר משפיעות על קביעת דרגת האוטיזם.
 
כל מי שעוסק בנושא האוטיזם יודע לפרט בעל־פה את רשימת הדמויות הנודעות שיש להן אוטיזם, בין שהן מאובחנות באופן רשמי כמו השחקנית ההוליוודית דריל האנה, ובין שזה אוטיזם משוער כמו הצייר, הפסל והממציא הרנסנסי לאונרדו דה וינצ`י. שורת האוטיסטים שתרמו להתפתחות המין האנושי מספיקה כדי להבין שהחברה הנוירוטיפיקלית (מי שאינם אוטיסטים) בהחלט זקוקה לאוטיסטים. 

ע”פ מרכז המחקר והמידע של הכנסת (ממ”מ) במשרד הרווחה רשומים כ-15,814 אנשים מעל גיל 18 עם אוטיזם. 17,326 ילדים בישראל נתמכים על ידי ביטוח לאומי בשל כך. אחוז הבנים מתחת לגיל 18 עם אוטיזם גבוה משמעותית משיעור הבנות – 83% ממקבלי הגמלה מביטוח לאומי הם בנים. עוד עולה מהדו”ח כי בין השנים 2007 ל-2017 זינק מספר האנשים עם אוטיזם בארץ פי 4 – מ-3,949 איש ל-15,814.

מדו”ח של מרכז טאוב לחקר מדיניות חברתית, עולה כי קיים גידול במספר תלמידי החינוך המיוחד וזה גבוה במיוחד בקרב תלמידים אוטיסטים, שמספרם זינק מ–894 ב–2000 ל–11,145 ב–2018.
 
העלייה בשכיחות האוטיזם בעשורים האחרונים מיוחסת להרחבת ההגדרה להפרעה. אם בשנות ה–80 של המאה שחלפה המונח התייחס רק לילדים בתפקוד קוגניטיבי נמוך מאוד, שהרי החל מ–1994 ה־DSM (ספר האבחנות הפסיכיאטריות האמריקאי) מגדיר אוטיזם כלקות חברתית־תקשורתית המכילה מנעד רחב של תפקודים, כך שכיום מדובר בקבוצה הטרוגנית של ילדים, גם כאלה שמדברים ומתקשרים. במקביל, עלתה המודעות ללקות, הודות לסיקור תקשורתי נרחב, והוקמו מסגרות טיפוליות מתאימות. 

ואם במסגרות טיפוליות עסקינן כאן המקום לציין כי לאחרונה אושרה תכנית לבניית מבנה חדש ברכסים שישמש כבית ספר לאוטיסטים וייתן מענה לכמאה ילדים מגיל 7-21.
 
בית הספרהדמייה, צהר הלב
צהר הלבהדמייה, צהר הלב

ארגון “צהר הלב” המפעיל רשת מוסדות חינוך לילדים עם צרכים מיוחדים ומעניק מענה לכ-1300 תלמידים ברחבי הארץ, יפתח בעוד כשנתיים את המבנה  שישמש כאמור בית הספר לילדים אוטיסטים. 
 
יצוין כי כיום אומנם פועל בית ספר לילדים אוטיסטים ברכסים, אולם מדובר בבית ספר שהוקם במבנים ארעיים שהרעש והצפיפות בכיתותיו אינם מתאימים לצורכיהם המיוחדים של הילדים. בית הספר החדש יוקם כאמור במבנה מותאם החל מפרטי התאורה המיוחדת ועד לחדרים נפרדים שיאפשרו למידה פרטית, נתון הכרחי בטיפול בילדים עם אוטיזם.
 
להנגיש את מקום העבודה

מחקר חדש, שנערך על ידי ד”ר נעמי שרויאר, ד”ר עינת גל ותלמידת המחקר מיכל ויסמן־ניצן מהחוג לריפוי בעיסוק של אוניברסיטת חיפה, במימון המוסד לביטוח הלאומי, מיפה את החסמים שעומדים בפני אנשים עם אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה, בבואם להשתלב בשוק העבודה.
 
לדבריי החוקרות מחקרים שונים מצביעים שעובד עם אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה יכול להגיע לתפוקות גבוהות מאוד אולם חשוב להקפיד על כמה כללי ברזל על מנת לסייע להצלחתו. ראשית, לספק לו שגרת עבודה קבועה וידועה מראש כמו גם לצמצם ככל האפשר את ההפסקות במהלך שעות העבודה. חשוב כמובן לפשט באופן ברור את הגדרות התפקיד ואת דרישותיו ומומלץ גם לדאוג לממונה אחד, ישיר וקבוע. בנוסף, חשוב לאפשר מקומות שקטים ללא עומס חושי — שהעובד יוכל להיכנס אליהם מדי פעם בכדי להירגע ולהוריד מהעומס החושי שעלול להקשות עליו.
 
הצלחה באקדמיה
 
במחקר אחר שנערך באוניברסיטת אריאל בראשותה של גילי יהב – דוקטורנטית במחלקה להפרעות תקשורת, מנתחת התנהגות מוסמכת ומנהלת את בית ליאור, המרכז ללימוד טיפול התנהגותי, נבדקו כ–60 סטודנטים המאובחנים על רצף האוטיזם הלומדים לתואר ראשון במחלקות האוניברסיטה השונות בתכנית שילוב ייחודית. בתוכנית זו משולבים הסטודנטים עם אבחנה על רצף האוטיזם בלימודים גבוהים בכיתות הרגילות במטרה לאפשר להם להשיג תואר אקדמי ומקצוע לחיים שיסייעו להם בשילוב מיטבי בקהילה.

מהנתונים שהתקבלו עלה כי בקרב סטודנטים על רצף האוטיזם קיימת שכיחות גבוהה יותר של חרדה חברתית ונטייה לקיבעונות בהשוואה לסטודנטים ללא תסמינים של רצף האוטיזם. תסמינים משמעותיים של חרדה חברתית נמצאו בשכיחות יחסית גבוהה גם בקרב סטודנטים ללא תסמיני אוטיזם ( 27% ) אך באחוז גבוה יותר משמעותית בקרב סטודנטים על רצף האוטיזם (45%). 

חרדה חברתית גבוהה יותר נמצאה קשורה לתפקוד יומיומי נמוך. סטודנטים על רצף האוטיזם השיגו ציוני אמצע שנה ממוצעים עם ממוצע ציונים של 74% שהיו דומים לציוני הסטודנטים ללא תסמיני אוטיזם אך עם חרדה חברתית (76%) אך מעט מונמכים מציוני הסטודנטים ללא תסמיני אוטיזם או חרדה חברתית (82%).

מסקנות המחקר אם כן הצביעו כי סטודנטים המשולבים בתכנית זקוקים להתייחסות טיפולית בהקשר של חרדה חברתית וקיבעונות, כמו כן עלה כי סטודנטים על רצף האוטיזם מסוגלים בהחלט להגיע להישגים אקדמיים נאותים.
 
מדען, גיטריסט ו….אוטיסט

את “אבחון” האוטיזם הראשון שלו, קיבל מרדכי בן חמו מאימו שסיננה לעברו בגיל 9: ״יא אוטיסט!!!״. פוגעני, לא מקצועי אבל מדויק.

בבית, חווה מרדכי אלימות על ידי הוריו, ובגיל ההתבגרות הוא ברח והפך להומלס.
 
במפתיע, הוא מתאר את חיי הרחוב כ-״כיפים״, ומאתגרים. הוא החל לעבוד כמה פעמים בשבוע בדוכן נקניקיות וצ`יפס וכך הצליח לממן לעצמו בגדים ואוכל. כשהדבר נודע למנהלת בית הספר שלו, היא דאגה במהרה לשלב אותו בפנימיה ובמקביל הוא עבד בבית קפה מול בית הספר כדי להתפרנס.
 
מרדכי בן חמומרדכי בן חמו. פרטי

בגיל 18 האבחון של אימא שלו קיבל גושפנקא מקצועית: מרדכי אובחן על הספקטרום האוטיסטי וכאשר שמע מהפסיכיאטר את צירוף ההבהרות ״או״ – ״טיסט״, זה צלצל לו כמו קללה מוכרת… כך לדבריו הוא קם באמצע הפגישה וברח. מאחר שלא קיבל את האבחנה, הוא ניסה להעמיד פנים שהוא נוירוטיפיקלי.

אך לא קל להיות מתחזה, ועוד פחות קל כאשר עליך להעמיד פנים שאתה נורמטיבי. תוך כדי ההתחזות, הוא זכה לכמה כותרות: ״ישיר מדי, שתקן מדי, חופר מדי, חסר טאקט, לא אמפטי מספיק, רגיש מדי, מנומס מדי, לא אסרטיבי מספיק, מעופף, אנוכי, לא תקשורתי, תוקפני, רגזן, אדיש מדי״. בקיצור, הכול והיפוכו.
 
כאשר היו ״עולים״ על השונות שלו, הוא היה מתחבא מאחורי אבחון אחר שקיבל עוד בטרם אובחן על הספקטרום: PTSD (פוסט-טראומה). זה נשמע כמו הלם קרב, כאילו הפרעה ממנה סובל ג׳ון רמבו הגיבור הקולנועי. לעומת זאת בשבילו להודות שהוא אוטיסט היה נשמע הרבה פחות מחמיא, הרי מי הם הגיבורים איתם אוטיסטים יכולים להזדהות? איש הגשם? עדיף ג׳ון רמבו… ולכן ה-PTSD היה התירוץ לתקופה ארוכה.

במקביל להתמודדות עם קבלת העצמי, הוא סיים תיכון והפך לגיטריסט. המורים שדאגו לו עודדו אותו ללמוד באקדמיה, והוא התקבל ללימודים באוניברסיטת סורבון המפוארת.
 
תוך כדי הלימודים הוא פיתח את אהבתו למוזיקה והחל לעבוד כמוזיקאי מקצועי, כשהוא מלווה אמנים באולפנים ובהופעות.
 
את המסע המרתק שלו מגולל מרדכי בספר ״אוטיזם, קוסקוס ורוק אנד רול״ המהווה שקיעה לתוך חוויותיו ומחשבותיו של בחור לא שגרתי. הספר הוא גם מחווה לאנשי חינוך, עובדים סוציאליים, מורים, מנהלי בית ספר, מרצים ואנשים נוספים שהגדילו ראש למענו, כאלה שסללו לו את הדרך מחדש. בספרו, הוא מבקש לעלות את המודעות לאוטיזם, לנכות ה-״בלתי נראית״, ובכך לעורר את הצורך בשילוב אנשים מיוחדים ומוגבלים בחברה.

לאחרונה יצא מרדכי למסע גיוס המונים שנועד לסייע לו להוציא לאור את ספרו.

 

שתפו עם חברים!

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב linkedin
שיתוף ב telegram
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב email
שיתוף ב print

שמעתם כבר על הספר שלי?