זהו, זה הוידוי של החיים שלי. הסוד הכמוס ביותר בחיי נחשף. אני אוטיסט.

זהו, זה הוידוי של החיים שלי. הסוד הכמוס ביותר בחיי נחשף.
היום, אתן חותמת סופית לתהליך שהתחלתי ליפני 4 שנים: להשלים עם מי שאני ולעזור לאלה שכמוני ואחרים. לקח לי יומיים לכתוב את הפוסט. לא קל לי.
אני אוטיסט.
בפוסט הזה, אתן לכם להציץ לתוך חיי היומיומיים, להבין אותי ואולי עוד אחד כמוני בסביבה שלכם.
פעם קראו למה שיש לי ״תסמונת אספרגר״.
זה נמוך בספקטרום האוטיזם ועם תפקוד גבוה. לא מספיק גבוה בספקטרום על מנת שזה יקפוץ לעין ממבט ראשון ולקבל הבנה או נחמה אך מספיק כדי לסבול על בסיס יומיומי ולהסתבך עם הסביבה בה אני חי.
מאז ומתמיד אני מנסה לברוח מהכותרת. כעוסו עלי, אני כעסתי, דחו אותי, ברחתי, התחמקתי, התנתקתי, חשבו שאני לא מנומס, ישר מידי, מנומס מידי, שתקן מידי, חופר מידי, לא תקשורתי מספיק, חוצפן, יהיר, אנוכי, לא אמפתי, רגיש מידי, לא מסתכל בעיניים, מסתכל יותר מידי. לפעמים אמרו לי שאני מוזר, במיקרים טובים יותר שאני מיוחד. הכל והיפוכו….
תקשורת:
בבית ספר סבלתי מכל רגע. לרוב, לא היו לי חברים, לא ידעתי איך להתחבר לילדים, לא הבנתי אותם והם לא אותי. הם היו איתי אכזרים. כשניסיתי להתחבר תמיד היה איזה פספוס, דחיה. הייתי נעלב ממה שלא היה צריך להעלב ממנו, צוחק ממה שלא היה מצחיק ונשאר אדיש מדבר שהיה אמור לרגש. פשוט לא קולט את מה שקורה…
השתעממתי מאוד משיחות עם אנשים ובאותה מידה שעממתי אותם עם תחומי העניין שלי. חשבתי שהיותי מהגר גורם לאי הבנה. אבל לא. אהבתי מאוד להיות לבד והדבר נגד את הציפיות החברתיות. אבל גם סבלתי מלהיות דחוי, מהכעס של אנשים כלפי. התחמקתי מלהיות עם אנשים למרות הסקרנות והאהבה הענקית שלי אליהם.
פעם אחת, בגיל 7, בכיתה, העדפתי להשתין על עצמי מאשר לבקש רשות מהמורה לצאת לשרותים. עד כדי כך היה לי קשה לתקשר.
היה לי רק חבר אחד בכל הילדות שלי, גם הוא לא מקובל, גם הוא ״מוזר״….
חושים:
בנוסף לקשיים שלי בהבנת הדינאמיקה החברתית, הקשיים שלי בתקשורת, יש לי בעיה עם החושים שלי. שלא תבינו לא נכון, החושים שלי מדהימים….מידי. תתארו לעצמכם שיש על כל חוש כפתור שהולך מ-0 עד 10 כאשר אצל רובכם הוא על 5. אצלי הכל עד 10. העולם מואר מידי, רעשני מידי, בישמי או מסריח מידי. זה לרוב גורם לי להיות רגזני, חסר סבלנות, לא מרוכז.…אני גם שונא מגע. רק מגע של אהובים עליי מקובל. אני אפילו כמהה למגע של אישתי או של בני האהוב, ירדן.
לרוב אני בורח או מתחמק מסביבה רועשת מידי, צפופה מידי, מוארת מידי. יש מקומות שעבורי הם סיוט. בטח שגעתי כמה מכם עם רעש שהפריע לי, אור שהיה לי חזק ובטח ביקשתי שנשנה מקום, שנלך למקום אחר, או שנכבה את האור הזה.
חיי חברה:
בסופרים למשל, תמיד סבלתי, הייתי הולך לאיבוד, מנסה לברוח מאלפי הגירויים ומהאור החזק מידי הזה.
״ההורים של מרדכי הקטן מתבקשים לאסוף אותו מהקופה הראשית״.
עוד פעם היו כועסים עלי, מכנים אותי ״מעופף״, ״לא מחובר לקרקע״ ו…אוטיסט… כן, כל ילדותי, עוד לפני האיבחון, זה היה הכינוי שלי. ככה אחותי ואימי היו קוראות לי, וזו לא הייתה חיבה אלא לעג.
ומה להגיד על החוויות שלי ברכבת… כל הרעש, הגירוים… תמיד אני עולה לרכבת הלא נכונה, מבוהל, לא מפוקס ומגיע למקום הלא נכון. כל הסביבה שלי צוחקת על התופעה. זה באמת מצחיק, בדיעבד….
אני בו זמנית סקרן ואוהב ללמוד וגם מתקשה עם שינוים. כמה פעמים הייתי נסער כי שמו אותי לצד שאני לא רגיל אליו על הבמה…או שינו את סדר השירים או שינו שיר.
אמרו, אישתי האהובה, שיודעת מהו הקושי שלי בסופרים או באזורים ציבורים רעשניים, או נמנעת מלקחת אותי לשם או משתמשת באסטרטגיות כמו לתת לי משימות פשוטות כדי לפקס אותי. אין עליה (חמסה, חמסה, חמסה). קורה הרבה שאני בורח ממסיבות באמצע, לא מגיע לארועים או כן מגיע אך מבלה את רובם בחוץ… כאשר אני כן מגיע לארוע ונשאר באולם אני מופיע עם אטמי אוזניים ואז אני נראה כמו איזה חוצפן שלא רוצה להיות חלק מהחוויה. אז קשה לי בחברה, אז אני מבלה במקומות ציבורים רק כשנודע לי שאין בהם אף אחד, בים, ברחוב, בקניות, בקולנוע…
כשהתחתננו, אמרו, אישתי, איפשרה שהחתונה תהיה ידידותית גם לי. כך המוזיקה הייתה מאוד חלשה ולא הסתובבתי עם אטמים, האור היה עדין, ולמרות שהיא אתיופית ושאצלה לא מקובל להתחתן עם פחות מ-1734 אורחים, אמרו זרמה שיהיו רק 180 אורחים. החתונה הייתה מהממת. אפילו רקדתי!
אני גם לא אוהב טלפון. לרוב אין לי ריכוז ועניין בשיחות טלפוניות. אני לא מבין שום דבר שם. פעם אחת במהלך שיחה, מבלי לשים לב, כמעט שמתי נוטלה על הטלפון במקום הפיתה (שבדיוק באותו רגע הייתה דבוקה לי לאוזן), פעם אחרת בלעתי גרעיני סודה קוסטית בטעות תוך כדי שיחה משעממת (ואז מד״א, אמבולנס בלגן)… אני תמיד בתהיה: ״מה עלי לענות? מה להגיד?״ ״איך להגיב?״, ״מה הוא מתכוון?״, ״מה הוא אומר?״. אז לרוב, אני לא עונה, או שאני מאוד קצר. יכול להיות שפגעתי בכם, כי עניתי לא לעניין, הרגשתם שאני לא קשוב, שאני ישר מידי, אמרתי דבר שפגע ברגשות שלכם, חסר אמפתיה. אני מתנצל. אני לא בן אדם שהיה פוגע במודע באחר. אני בו זמנית אוהב אנשים מאוד ונורא מפחד מהם. אבל בהודעות תמיד זמין. כן, קל לי יותר לכתוב. בכתב אני לא חווה את השני, יש לי זמן להבין למה הוא מתכוון, יש לי זמן להכין את התגובה, לשקול אם הבנתי נכון ואם התשובה שלי עניינית.
עם כל הקשיים יש דברים באוטיזם שממש עזרו לי. מה שאיכשהו הציל אותי הוא מה שבדרך כלל דופק אוטיסטים אחרים: האובססיה.
אובססיה:
אז אני חנון… הספרים הם העולם שלי, ידע ומדע הם אובססיה. כך נדמה לי שאני מבין טיפה יותר את העולם…אבל בו זמנית גם מתנתק עוד יותר ממנו. בעזרת האובססיה לידע, היה לי מאוד קל במבחנים. בכיתה הייתי חולמני, לא קשור אך, בעזרת ספרים, כיכבתי במבחנים.
בזכות המידע המדעי נדמה היה לי שאני יכול להבין את העולם, אנשים, אבל במקום להיות רגשי ואמפתי, הייתי ״אנליטי״. במקום לחבק או לנחם בן אדם עצוב, הייתי מספק הסברים על המצב… אבל אנשים רגשיים, העולם שלנו רגש ותקשורת, ותמיד הייתי ״ליד״. כשהיה עובר עלי משהו (ועברו עלי לא מעט), במקום להתחבר לרגש, הייתי בורח להסברים מדעים. זה לא היה נכון לי, ולסביבה שלי, לפעמים זה בכל אופן עזר. הכל אצלי, עד היום, מאמרים ומדע. זה לא שאין לי רגש! אני מאוד רגיש, רגיש מידי, רגיש עד חנק! רגשות מציפים אותי, משתקים אותי. אז מדע זה קל לי יותר….ידע מדעי, להיות אנליטי, זה עוזר לי להתמודד עם מה שקורה.
בניגוד לאובססיות אחרות שמקשות על חיי היומיום, האובססיה לידע הובילה אותי לדוקטורט. לימודי סוציולוגיה ופסיכולוגיה חברתית חשפו אותי לעולם התקשורת הבינאישית בצורה שהבתי אותה. בצורה הגיונית, על פי חוקים. אבל עם ירדן, בני האהוב ואמרו אישתי המדהימה (חמסה, חמסה, חמסה), קל לי.
אחרי מדע, האובססיה השנייה שהצילה את חיי: מוזיקה. ליתר דיוק גיטרה. בגיל 10 שמעתי את Beat it ואת הסולו של ואן הלן. ונעשתי לגיטריסט. למדתי כמו מטורף, חשבתי רק על זה (ועל מדע כמובן). דוקא להיות גיטריסט ממש התאים לי. בניגוד למה שאנשים חושבים, מוזיקאים לא כאלה תקשורתיים. הייתה לי סיבה טובה להתנתק מהעולם ולהתאמן שעות על גבי שעות… מוזיקה זה גם צלילים מאורגנים, כמה כיף לי, אני שסובל כל כך מרעשים סביבתיים. צלילים יכולים להיות מסודרים ביחד ולגרום לי להנאה…. החלטתי שזה בשבילי ומגיל 18 התחלתי לעבוד במוזיקה.
אהבתי למדע ומיקריות רבה גם הובילו אותי לדוקטורט. אבל מוזיקה זה הדבר, ועם הדבר הזה, התפרנסתי.
בזכות מוזיקה הכרתי ״אוטיסטים״ אחרים: מתופפים, בסיסטים, וגם פסיכופתים: זמרים. כמובן שאני צוחק אבל האנשים המיוחדים האלה לא הכי התעננינו באיך שאני מתקשר או יוצר קשר עיין אלא התעננינו באיך שאני מנגן. המוזיקאים גם אנשים סובלנים נדמה לי. קיבלו אותי. אז האובססיות עזרו לי.
לא הכל היה ורוד. גם בעולם המוזיקה לפעמים היו לי ״סיבוכים״ אך לרוב היה כיף.
תמיד קשה היה לי להיות חלק ממשהו שדורש תקשורת.
יש לי עוד אובססיות. אני למשל מאוד ״דבוק״ לנהלים, קודים וחוקים. חוקים זה קל לי, אנשים ופרשנותיהם את החוק זה עבורי סיוט. לפעמים אני מגיב לזה בנתק, בעצבים, בנוקשות, בחוסר הבנה, בעקשנות, זה מתסכל אותי. כך עם זמנים למשל…אני מאוד נוקשה בנושא… קשה לי עם איחורים שלי ושל אחרים. כל דקה ספורה. פעם הייתי כל כך אובססיבי לזמן שהייתי מעמיס על עצמי, עושה בו זמנית כמה דברים (ללכת לשירותים עם גיטרה למשל). חשבתי שלאכול ולישון זה בזבוז זמן. זה גרם לי למועקה, כי הרי זה בזבוז זמן…
באקדמיה, בה לימדתי לא יכלתי לעבוד…. ניסיתי. משחקי כוח, פוליטיקה, מחויבות אדמינסטרטיבית, פגישות למיניהן התישו אותי. הלחץ החברתי הוביל אותי לעבוד במסגרות כי ״ככה זה״. לא ידעתי שאני עושה לעצמי כזה עוול כשאני משתדל להכנע ללחץ הזה.
במוזיקה היה קל יותר, דינאמי. אבל המעט שנאלצתי לעבוד בצוות, בקביעות היה לי קשה. גם שם לפעמים התחמקתי, התנתקתי, כעסתי, פרשתי, לא הבנתי.
אז מה הפואנטה?
רוב חיי סבלתי לא רק ממי שאני ומהחברה ודרישותיה אלא בעיקר מאיך שאני תופס את עצמי.
תמיד הכרחתי את עצמי או הכריחו אותי לעשות דברים שנוגדים את הייחודיות שלי, את האופי שלי. כן, ״אופי״. אוטיזם עבורי לא הפרעה ולא תסמונת. בטח לא מחלה. זה חלק ממני, זה מי שאני. אין להיות גאה בזה או להתבייש בזה. זה מה יש.
ליפני 4 שנים התחלתי תהליך של ״לחבק״ את מי שאני, ביקשתי עזרה.
היום, ב״ה, טוב לי. יש אנשים סביבי שעוזרים לי להתמודד עם הקשיים שלי. בראשם אישה אוהבת, מבינה ותומכת. אמרו שלי…. משרד הבריאות מעניק לי סל שיקום. במסגרתו יש לי עו״ס שעוזרת לי עם אדמיניסטרציה,תקשורת עם רשויות, מדריך תעסוקתי שעוזר לי להתנהל, פסיכולוגית שעוזרת לי לתרגם את העולם ואת הרגשות. פסיכיאטר שמספר לי בדיחות ומציע לי מה שכל חבריי חולמים עליו: קנאביס רפואי.
לדבר, לשתף, לבקש עזרה היה הדבר הנכון. אני מניח שזה נכון לי וגם לאחרים.
כתבתי כמה מחקרים בנושא ובקרוב, אצא להרצאות הסברה על אוטיזם.
אז זהו, אני אוטיסט….

שתפו עם חברים

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב linkedin
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב email
שיתוף ב print

שמעתם כבר על הספר שלי?